Правовое государство: теория и практика. 2020; 1: 19-31
ГЕНОМНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ И ГЕНОМНОЕ РЕДАКТИРОВАНИЕ В АСПЕКТЕ ФОРМИРОВАНИЯ ЭФФЕКТИВНОГО ПРАВОВОГО РЕЖИМА
Аннотация
Использование современных технологий создало новые возможности для осуществления генетических исследований и создания продуктов путем редактирования генома. Вместе с тем применение указанных технологий без обеспечения основ правопорядка, включая вопросы морали, создает существенный риск ущемления публичных и частных интересов.
Цель: проанализировать вопросы регулирования передачи и обработки персональных данных, в том числе тех, которые относятся к генетической информации, и создания новых результатов интеллектуальной деятельности и продуктов, созданных путем редактирования генома.
Методы: формальной и диалектической логики, описания, сравнительно-правовые методы.
Результаты: проведенное исследование позволило выявить основные используемые в настоящее время варианты обеспечения защиты тайны частной жизни при проведении генетических исследований и сформировать предложение о закреплении на международном уровне минимальных требований к размещению данных, включая использование виртуальных компьютеров и управление данными в облаке. Основным объектом интеллектуальной собственности для формирования правового режима предлагается использовать базы данных. Сделан вывод, что судебная практика формируется в направлении рассмотрения исследований и определенных манипуляций с генетическим материалом именно с позиции баланса публичных интересов (морали) и частных неимущественных интересов (уважение частной и семейной жизни), безотносительно оценки каких-либо имущественных интересов в отношении соответствующих объектов.
Список литературы
1. Инюшкин А.А., Инюшкин А.Н. Информация о циркадианных геных: правовые аспекты внедрения в гражданский оборот. Право и современные технологии в медицине / отв. ред. А.А. Мохов, О.В. Сушкова. Москва, 2019. С. 184-188.
2. Левушкин А.Н. Гражданско-правовой режим генов как объектов гражданских прав // Lex russica. 2019. № 6. С. 100-109.
3. Шугурова И.В. Направления гармонизации законодательства в области интеллектуальной собственности в государствах – участниках СНГ // Современное право. 2014. № 10. С. 131-139.
4. Adams J. Genetics: Big hopes for big data // Nature. 2015. Vol. 527. P. 108-109.
5. Berger B. and Cho H. Emerging technologies towards enhancing privacy in genomic data sharing // Genome Biology. 2019. 20 [Электронный ресурс]. URL: https://genomebiology.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/s13059-019-1741-0 (дата обращения: 21.05.2020).
6. Borovska P. Big Data Analytics and Genetic Research // International Conference on Big Data, Knowledge and Control Systems Engineering. 7-8 December 2017, Sofia, Bulgaria [Электронный ресурс]. URL: https://www.researchgate.net/publication/323735972_Big_Data_Analytics_and_Genetic_Research (дата обращения: 21.05.2020).
7. Chassang G. The impact of the EU general data protection regulation on scientific research // Ecancermedicalscience. 2017. January [Электронный ресурс]. URL: https://www.researchgate.net/publication/312251732_The_ impact_of_the_EU_general_data_protection_regulation_on_scientific_research (дата обращения: 21.05.2020).
8. Chow-White P.A. and Green S. Data Mining Difference in the Age of Big Data // International Journal of Communication. 2013. № 7. P. 556-583.
9. Frizzo-Barker J. and Chow-White P. From Patients to Petabytes: Genomic Big Data, Privacy, and Informational Risk // Canadian Journal of Communication. 2014. November. P. 615-625.
10. He K.Y. et al. Big Data Analytics for Genomic Medicine // International Journal of Molecular Sciences. 2017. 18. 412. [Электронный ресурс] URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5343946 (дата обращения: 21.05.2020).
11. Maggon Harsh. Legal Protection of Databases: An Indian Perspective // Journal of Intellectual Property Rights. 2006. Vol. 11. P. 140-144.
12. Molnar-Gabor F. et al. Computing patient data in the cloud: Practical and legal considerations for genetics and genomics research in Europe and internationally // Genome Medicine. 2017. June [Электронный ресурс] URL: https://www.researchgate.net/publication/317929677_Computing_patient_data
13. _in_the_cloud_Practical_and_legal_considerations_for_genetics_and_genomics_research_in_Europe_and_internationally (дата обращения: 21.05.2020).
14. Quinn P. and Quinn L. Big genetic data and its big data protection challenges // Computer Law & Security Review. 2018. June [Электронный ресурс]. URL: https://www.researchgate.net/publication/326411177_Big_genetic_data_and_its_big_data_protection_challenges (дата обращения: 21.05.2020).
The Rule of Law State: Theory and Practice. 2020; 1: 19-31
GENOMIC RESEARCHES AND GENOMIC EDITING IN TERMS OF FORMING EFFECTIVE LEGAL REGIME
Abstract
The use of modern technology has created new opportunities for genetic researches and product creation through genome editing. At the same time, the use of these technologies without ensuring the foundations of the rule of law, including moral issues, creates a significant risk of infringement of public and private interests.
Aim: to analyze the regulation of transferring and processing of personal data, including those related to genetic information, and the creation of new results of intellectual activity and products created by genome editing.
Methods: methods of formal and dialectical logic, description methods, comparative legal methods.
Results: the study allows us to identify the main currently used options for protecting privacy secrets during genetic researches and formulate a proposal on securing at the international level the minimum requirements for data placement, including the use of virtual computers and data management in the cloud. It is proposed to use databases as the main object of intellectual property for the formation of the legal regime. It is concluded that judicial practice is formed in the direction of considering researches and certain manipulations with genetic material precisely from the position of a balance of public interests (morality) and private non-property interests (respect for private and family life), regardless of the assessment of any property interests in relation to the relevant objects.
References
1. Inyushkin A.A., Inyushkin A.N. Informatsiya o tsirkadiannykh genykh: pravovye aspekty vnedreniya v grazhdanskii oborot. Pravo i sovremennye tekhnologii v meditsine / otv. red. A.A. Mokhov, O.V. Sushkova. Moskva, 2019. S. 184-188.
2. Levushkin A.N. Grazhdansko-pravovoi rezhim genov kak ob\"ektov grazhdanskikh prav // Lex russica. 2019. № 6. S. 100-109.
3. Shugurova I.V. Napravleniya garmonizatsii zakonodatel'stva v oblasti intellektual'noi sobstvennosti v gosudarstvakh – uchastnikakh SNG // Sovremennoe pravo. 2014. № 10. S. 131-139.
4. Adams J. Genetics: Big hopes for big data // Nature. 2015. Vol. 527. P. 108-109.
5. Berger B. and Cho H. Emerging technologies towards enhancing privacy in genomic data sharing // Genome Biology. 2019. 20 [Elektronnyi resurs]. URL: https://genomebiology.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/s13059-019-1741-0 (data obrashcheniya: 21.05.2020).
6. Borovska P. Big Data Analytics and Genetic Research // International Conference on Big Data, Knowledge and Control Systems Engineering. 7-8 December 2017, Sofia, Bulgaria [Elektronnyi resurs]. URL: https://www.researchgate.net/publication/323735972_Big_Data_Analytics_and_Genetic_Research (data obrashcheniya: 21.05.2020).
7. Chassang G. The impact of the EU general data protection regulation on scientific research // Ecancermedicalscience. 2017. January [Elektronnyi resurs]. URL: https://www.researchgate.net/publication/312251732_The_ impact_of_the_EU_general_data_protection_regulation_on_scientific_research (data obrashcheniya: 21.05.2020).
8. Chow-White P.A. and Green S. Data Mining Difference in the Age of Big Data // International Journal of Communication. 2013. № 7. P. 556-583.
9. Frizzo-Barker J. and Chow-White P. From Patients to Petabytes: Genomic Big Data, Privacy, and Informational Risk // Canadian Journal of Communication. 2014. November. P. 615-625.
10. He K.Y. et al. Big Data Analytics for Genomic Medicine // International Journal of Molecular Sciences. 2017. 18. 412. [Elektronnyi resurs] URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5343946 (data obrashcheniya: 21.05.2020).
11. Maggon Harsh. Legal Protection of Databases: An Indian Perspective // Journal of Intellectual Property Rights. 2006. Vol. 11. P. 140-144.
12. Molnar-Gabor F. et al. Computing patient data in the cloud: Practical and legal considerations for genetics and genomics research in Europe and internationally // Genome Medicine. 2017. June [Elektronnyi resurs] URL: https://www.researchgate.net/publication/317929677_Computing_patient_data
13. _in_the_cloud_Practical_and_legal_considerations_for_genetics_and_genomics_research_in_Europe_and_internationally (data obrashcheniya: 21.05.2020).
14. Quinn P. and Quinn L. Big genetic data and its big data protection challenges // Computer Law & Security Review. 2018. June [Elektronnyi resurs]. URL: https://www.researchgate.net/publication/326411177_Big_genetic_data_and_its_big_data_protection_challenges (data obrashcheniya: 21.05.2020).
